77% пациентов с орфанными заболеваниями пожаловались в 2024 году на недоступность льготных лекарств — исследование
Союз пациентов, Всероссийское общество орфанных заболеваний и центр «Социальная механика» провели опрос в январе — феврале текущего года среди 494 взрослых пациентов и 187 их представителей из разных регионов России.
04.03.2025
Итоги опроса публикует газета «Ведомости». Среди опрошенных были 33 человека с муковисцидозом. Из них 97% обратили внимание на проблемы с лекарствами.
Большой процент был также среди пациентов с миодистрофией Дюшенна и Беккера — 34 опрошенных, из них 89% пожаловались на эту проблему, а также болезнью Штрюмпеля — 30 респондентов, из них 79% сталкивались с проблемой недоступности лекарств.
Среди общих проблем респонденты выделили следующие:
отсутствие в регионах специалиста по заболеванию — 72%;
сложности с прохождением специализированной диагностики — 51%;
проблемы взаимодействия с медучреждениями в организации лечения и маршрутизации — 43%;
сложности с прохождением реабилитации — 42%;
сложности с получением лечения в стационаре — 38%;
выдача препаратов с перебоями и опозданием – почти 26%;
отсутствие заболевания в льготном перечне — 18%;
регионы не закупают необходимые препараты — 15%;
нужного препарата нет в перечне жизненно необходимых и важнейших — 13%.
31% опрошенных считают, что в медицинской помощи людям с редкими заболеваниями за последний год ничего не изменилось. 25% утверждают, что ситуация ухудшилась, а еще 14%, наоборот, заявили об улучшениях.
