Паллиативная помощь детям: подготовка медиков в Беларуси продолжается, несмотря на пандемию
Дэрил-Энн Хардман, основатель, попечитель и председатель Общества Друзей Белорусского детского хосписа (Великобритания)
Мы работаем с Беларусью уже более 20 лет. Наше название отражает суть нашего главного партнёрства на протяжении всего этого времени: мы являемся Друзьями Белорусского детского хосписа (Великобритания).
Первое и вполне естественное заблуждение, которое следует устранить, состоит в том, что мы имеем дело исключительно с “умирающими детьми”. Даже если у них неизлечимая болезнь, путешествия детей сильно отличаются от путешествий взрослых, оказавшихся под опекой хосписа. Дети могут родиться с явными признаками неврологических или других заболеваний, или они могут появиться на более позднем этапе их жизни. Дети также могут в любом возрасте, как и взрослые, испытать травму из-за несчастного случая или какой-то до сих пор скрытой проблемы, такой как слабый кровеносный сосуд в мозге, который лопается, вызывая кровотечение и последующую (часто множественную) инвалидность. Детские тела и умы запрограммированы на рост и развитие, поэтому внутри них разыгрывается конфликт между прогрессирующим обострением болезни и вторичными проблемами, возникающими из-за нее, с одной стороны, и решимостью молодого организма расти и развиваться во взрослого — с другой. Это может привести к гораздо более длительному сроку жизни у детей, чем у взрослых, у которых развиваются терминальные состояния, когда организм больше не развивается. Таким образом, Друзья БДХ обеспокоены детьми, которые, вероятно, имеют более короткую продолжительность жизни, чем остальная часть населения, и вынуждены жить с множественными, а иногда и глубокими нарушениями. Они все еще дети. Они имеют право на детство, им просто нужна помощь, чтобы достичь качества жизни.
В Беларуси, где детская инвалидность носила ужасное клеймо позора, всегда существовала тенденция прятать детей-инвалидов или постоянно травмированных детей в домах, находящихся в ведении государства. Не могу сказать, что я лично когда-либо посещал детский дом в этой стране, управляемый жестокими или жестокосердными людьми, но я видел зрелища, от которых сердце обливалось кровью. У персонала (как правило, у женщин) детей с особыми потребностями больше, чем они могут обслужить. Каков результат? Дети проводили каждый день своей жизни, лежа в кроватках и получая только базовую помощь. Ни объятий, ни игр, ни стимуляции, ни обучения, ни смены обстановки. Только белый потолок, на который можно смотреть. Хуже всего то, что они не дома со своими семьями. Дети чахнут в анонимности больших учреждений.
За более чем 20-ти летнюю ассоциацию с БДХ тип предоставляемой нами помощи изменился. Для начала ДБХ мечтали иметь землю в сельской местности, чтобы построить центр отдыха для детей с множественными нарушениями. Это был наш первый проект. Добившись этого, мы начали сбор средств на выплату заработной платы сотрудникам БДХ, а затем на покупку и переоборудование здания в столице, Минске, чтобы дать БДХ свой собственный безопасный дом. Продолжая выплачивать всем сотрудникам БДХ базовую зарплату, мы затем создали собственный отдел по сбору средств для БДХ, базирующийся в Минске, и обучили первых белорусских фандрайзеров, так что БДХ постепенно достигли положения, когда они не полагалась на доходы от нас или различных международных грантов. Я рад сообщить, что спустя 12 лет четыре фандрайзера БДХ стали экспертами по сбору средств в стране, которая все еще не уверена в идентичности “Третьего сектора”. Если организация не управляется государством, люди предполагают, что она должна быть в категории меньшинства частного бизнеса. Несмотря на то, что “Не для получения прибыли” оказалось трудной концепцией для понимания, БДХ теперь повышает свой собственный доход и может выжить как организация без нас, по-прежнему предоставляя все услуги бесплатно. Эта веха была огромным облегчением!
Фандрайзеры БДХ собрали деньги и пожертвования, чтобы построить большой, современный детский центр паллиативной помощи, который он делит с государством (сохраняя при этом свое собственное здание поблизости, с гордым названием благотворительной организации). Отношения между благотворительностью и государством в новом центре превратились в американские горки открытий. Некоторые “западные” концепции работы с детьми с глубокой инвалидностью были хорошо приняты государственными коллегами; в других отношениях они остаются погрязшими в старомодных директивах о лечении, мало заботясь о желаниях или предпочтениях ребенка или его семьи. Для нас главный вопрос, который поднял голову, — это необходимость непрерывного образования медиков и младшего персонала в Беларуси. Подготовка физиотерапевтов, например, не менялась годами – они по-прежнему применяют агрессивные методы лечения, разработанные в начале 20-го века. В звуках детского плача в процедурных кабинетах нет ничего необычного. И все же сотрудники упорно верят, что “нет пользы без боли”. Я должна сразу подчеркнуть, что БДХ работает НЕ ТАК!
Пандемия вынудила нас работать по-новому, и наша благотворительная организация выступила с двумя инициативами. Во-первых, образовательная программа для белорусских физиотерапевтов, ухаживающих за детьми с неврологическими расстройствами должна была быть осуществлена лицом-к-лицу британскими тренерами в Минске в сентябре 2020 года, но сейчас развивается в режиме онлайн. Британская группа, разрабатывающая его, — это Ассоциация детских дипломированных физиотерапевтов. Мы договорились с нашими белорусскими партнерами, БДХ и Белорусской медицинской аспирантурой (БелМАПО), что программа будет готова к онлайн-работе осенью 2021 года. Программа ориентирована не столько на физиотерапевтов БДХ, которых уже три года обучает британский детский физиотерапевт, неоднократно посещавший эту страну, сколько на сотрудников других детских организаций и больниц по всей Беларуси, с которыми БДХ уже сотрудничает и которые жаждут современных знаний. Во-вторых, в сотрудничестве с консультантом Всеуэльской сети педиатрической паллиативной помощи и преподавателем Уэльского университета, экспертами Together for Short Lives (зонтичный орган для британских детских хосписов) и детским онкологом, работающим в Лиссабоне, разрабатывается серия из 6-8 вебинаров, направленных на врачей в Беларуси, которые оказываются заботящимися о паллиативных детях, не имея соответствующей подготовки для этого. (Обучение детской паллиативной помощи в Беларуси практически недоступно, за исключением БДХ). Каждый раз, когда к команде БДХ присоединяется новый врач, процесс его обучения паллиативной помощи детям начинается более или менее с нуля. И да, это ОЧЕНЬ отличается от ухода за непаллиативными детьми, которые, как ожидается, оправятся от болезни и вернутся к нормальной детской жизни. Первые вебинары в этой серии должны выйти в эфир с конца весны 2021 года.
С нашей точки зрения, пандемия заставила нас сделать паузу и задуматься о том, как мы можем продолжать улучшать жизнь белорусских детей с паллиативными состояниями и множественной инвалидностью “более удаленным” способом, чем мы привыкли. Принятые нами решения помогут своевременно решить насущную проблему нехватки паллиативно-подготовленных медиков. Более того, эти решения, к счастью, более постоянны, чем вылетающие группы экспертов, чтобы преподавать в течение недели, а затем снова уезжать. Мы будем передавать чрезвычайно ценные и многоразовые продукты, которые действительно удовлетворят потребность в устойчивости.