31 Травня, 2024

Деріл-Енн Хардман MBE

Довірена особа-засновник і голова, Friends of BCH (Друзі Білоруського дитячого хоспіс)

Чому Білорусь? Чому дитяча паліативна допомога? Це були найпоширеніші запитання протягом двадцяти чотирьох років діяльності НУО в Білорусі.

Як російський перекладач часів перебудови я була завалена роботою. Я сприймала себе як міст, який допомагає людям переходити до кращого розуміння та співпраці один з одним. То були чудові роки, сповнені надій. Наприкінці 1990-х я почала цікавитися, яким був постчорнобильський ландшафт в Україні та Білорусі, і організувала відвідування дитячих проектів в обох країнах. Двічі я побувала у «закритій зоні» на білоруському боці кордону, безлюдному ландшафті пограбованих дерев’яних будинків, зарослих невеликих присадибних ділянок і доріг, що перетворюються на ліс. У ясний день можна було побачити величезний куб Чорнобильської АЕС із пошкодженим реактором у саркофазі. Це було лише за 20 миль з українського боку. Прикордонне містечко Хойники, дуже близько до закритої зони на білоруському боці, було, як можна собі уявити, постядерним жахом. Зруйновані школи та лікарні без обладнання та з працездатним персоналом. Радянські багатоквартирні будинки з відсутніми панелями, звисаючими під кутами балконами та без освітлення на сходах. Електропостачання та інші послуги були поодинокими та ненадійними. Основним роботодавцем була зональна караульна служба, до якої щодня ходили на патрулювання хойничани. Незважаючи на це, сильно опромінені продукти харчування та викрадені товари продовжували надходити на загальний ринок.

То чому паліативна допомога дітям? Побачивши Хойники, рішення було прийняти легко: я шукала дитячу чи сімейну благодійну організацію, яка б обслуговувала чорнобильські райони.

Перший урок, який я засвоїла, полягав у тому, що якщо особа, яка керує дитячим закладом у пострадянській країні, їздить на роботу в імпортній машині, а діти, які перебувають під його опікою, погано одягнені, погано взуті, з нестандартними умовами для сну, прання та туалету, то я нічого не можу зробити. Ці діти недоступні для мене, як для жителя Заходу, тому що є лише один шлях: через ту саму людину. Тому життєво важливою складовою був місцевий директор – освічений і некорумпований.

Моя участь у невеликій щорічній конференції для тих, хто бере участь у наданні гуманітарної допомоги Білорусі та відпочинок Великобританії для дітей, хворих на рак, призвела до зустрічі з директором першого (і на той час єдиного) дитячого хоспісу в колишньому Радянському Союзі. Погана англійська не була перешкодою, вона показала свою пристрасть до паліативної допомоги дітям у західному стилі та розповіла нам про свій невеликий незалежний хоспіс у передмісті Мінська. Я миттєво захопилася! Це була жінка, з якою я могла мати справу. Наступного літа я прибула до Білоруського дитячого хоспісу (БДХ) із пожертвами на суму 2500 фунтів стерлінгів, прив’язаними навколо мене під одягом – тоді банківські перекази були складними. Мене відвезли до тимчасового приміщення BCH у колишньому дитячому садку в Мінську, де я побачила центр у дії, та почала своє навчання паліативної допомоги дітям. 

Це не те саме, що паліативна допомога дорослим. Дитячий організм прагне рости і розвиватися, він бореться зі своїм станом протягом багатьох років, даючи їм час для розвитку вторинних захворювань і інвалідності. Мета полягає в тому, щоб допомогти цим дітям жити якнайкраще, забезпечуючи найкращий догляд у їхніх власних домівках. Наступного дня мене забрали в колгоспне село. У країні, яка робила перші кроки на ринку приватної власності, на продаж було виставлено дерев’яний котедж із присадибною ділянкою. Це було саме те, про що мріяла директор BCH Анна: місце літнього відпочинку для невиліковно хворих дітей та дітей-інвалідів. Про ціну питання вона сказала: «Це ціле багатство – 3000 доларів США! Ні в кого немає таких грошей». Кілька днів потому я придбала нерухомість від імені BCH і налаштувала свій компас на допомогу в розвитку паліативної допомоги дітям у культурі, яка досі не знала понять «паліатив» або «хоспіс».

У 1998 році система опіки, успадкована від Радянського Союзу, все ще заохочувала батьків невиліковно хворих дітей або дітей з кількома вадами передавати законну опіку над своїми дітьми державі. За зачиненими дверима таємних закладів опіки багато доброзичливих, але перевантажених і недооплачуваних жінок намагалися зробити все можливе, щоб підтримувати своїх підопічних чистими та нагодованими, але не мали часу робити більше. Сім’ям не рекомендували відвідувати, і діти все життя лежали в ліжечках, дивлячись у стелю, без обіймів і стимуляції. Двома нашими головними довгостроковими цілями стали боротьба зі стигмою «незвичайної» дитини та переконування влади, що кожна дитина має потенціал.

За 24 роки, які наша британська благодійна організація «Друзі білоруського дитячого хоспісу» працювала з BCH, завдяки співпраці з регіональними службами у справах дітей хоспіс виріс з 8 до 200 сімей, а також охопив Мінськ і передмістя. Невдовзі ми переключили увагу нашої британської благодійної організації з простої розробки святкового проекту на забезпечення всього персоналу BCH зарплатою та закупівлю обладнання.

Перші дитячі апарати штучної вентиляції легенів, які використовуються в BCH, були виготовлені у Великій Британії та доставлені нами літаком (Белавіа люб’язно надала нам знижки). Проблем було багато: забезпечення потоку витратних матеріалів з Великобританії, щорічне технічне обслуговування та відповідне навчання персоналу їх використанню. На щастя, за пару років у Мінську відкрився польський імпортер медичного обладнання, який міг надати цілком прийнятні апарати ШВЛ німецького виробництва. Варто було заплатити ціну, щоб мати сервісне обслуговування та витратні матеріали в Мінську.

У 2003 році місцева влада на місці колишнього дитсадка помітила, що BCH має західну підтримку. Для них це перекладається як легкодоступні долари. За день BCH повідомили, що вони повинні почати платити орендну плату. Оскільки зазначена надмірна ставка перевищила наші власні прогнози збору коштів, необхідно було вжити термінових заходів. Тож поки директор BCH застосовував тактику зволікання, ходив до міністерств і засобів масової інформації, щоб здійняти галасу, я взялася за дію у Великобританії та використала усі свої найкращі контакти, щоб зібрати 60 000 фунтів стерлінгів протягом шести місяців. Зараз це здається невеликою сумою, а тоді вона здавалася величезною. Ми купили за BCH напівзбудований елітний будинок на околиці Мінська. Ходили чутки, чому будинок не добудували початкові власники, які, очевидно, поспішно залишили Мінськ, продавши будівлю трохи нижче ринкової вартості. BCH переїхав, як тільки будинок був водонепроникним і комунальні послуги включені. У ньому було приміщення для невеликого денного центру та офісів на першому поверсі, більше офісів та комора в підвалі, а на другому поверсі були три сімейні спальні, спеціально обладнані для розміщення дітей з обмеженими можливостями, які перебували в Мінську на лікуванні або чиїм батькам довелося залишити їх на кілька днів під професійним доглядом, поки вони займатимуться іншими справами. Під час переобладнання мансарди ми додали каплицю з пам’ятною дошкою для фотографій загиблих дітей і кімнату для психолога та сеансів підтримки. Це не був палац, але він був юридично власністю BCH. Тепер ніхто не міг підняти орендну плату.

Невдовзі стало очевидним, що BCH необхідно розвинути власну функцію збору коштів, щоб зробити його менш залежним від західних партнерів, чиї умови надання грантів часто орієнтовані на досягнення їхніх власних цілей, а не цілей дитячого хоспісу в невеликій пострадянській державі. Конференція в Москві призвела до того, що я познайомилася з очевидним кандидатом на відкриття служби фандрейзингу BCH, молодим викладачем психології в Мінському університеті з хорошою англійською. Максим був дивом. Він охоче приїхав до Великобританії, щоб відвідати курси фандрейзингу та порадитися з відповідними колегами в дитячих хоспісах. Повернувшись додому, він невдовзі висвітлив увагу білоруської громадськості про BCH, директори компаній отримували листи та дзвінки, і гроші почали надходити. Протягом двох років з ним працювало двоє співробітників, які пройшли наше навчання у Великій Британії. Нарешті ми змогли скоротити нашу велику підтримку на оплату праці персоналу хоспісу та перенаправити частину коштів на ширше навчання персоналу, яке ми визначили як найцінніший внесок, який ми могли зробити. Роблячи це, ми зібрали багато років накопичених у Великобританії знань і досвіду паліативної допомоги дітям.

У 2012 році BCH визначив необхідність розширення надання паліативної допомоги дітям. Збір коштів для нового сучасного центру тривав кілька років, але наприкінці ми спрямували на проект 250 000 фунтів стерлінгів завдяки пожертвам Marge UK charitation trust. Решта 3 мільйони доларів США були зібрані власними зборами коштів BCH як готівкою, так і в натуральній формі (наприклад, пожертвування будівельних компаній). На відкритті будівлі влітку 2016 року були присутні керівники Міністерства охорони здоров’я, і було погоджено, що в колишньому Радянському Союзі немає нічого, що могло б зрівнятися з його потужностями. На той час наша власна навчальна програма паліативної фізіотерапії для дітей під керівництвом Великобританії була запущена, і ми зробили значний внесок у фізіотерапевтичні заклади. Будівля була спроектована білоруським архітектором після його візиту до Великобританії, який ми організували, щоб зустрітися та проконсультуватися з архітекторами, які мали успішні проекти дитячих хоспісів.

Наша регулярна навчальна програма дитячої фізіотерапії під керівництвом Великобританії переїхала в нову будівлю, і ми почали залучати абітурієнтів з усієї Білорусі та України. Ані ми, ані BCH не брали плату за навчання.

Цей новий центр досі знаходиться в Мінську і продовжує працювати, але тепер під контролем держави. Плюсом є те, що величезні витрати на обслуговування, пов’язані з його використанням, більше не є проблемою BCH. Мінусом є те, що BCH більше не може контролювати напрямок розвитку, і він стає радше центром відновної допомоги дітям після нещасних випадків, а не паліативної допомоги, як обговорювалося вище. Незважаючи на те, що відновлювальний догляд, безсумнівно, хороша річ, я мушу сказати, що це був проект, якому я найменше радію. Правду кажучи, це ніколи не було проектом, над яким ми могли б працювати, як іноземна благодійна організація. У Білорусі ми не могли володіти ні такою будівлею, ні землею, на якій вона побудована. Ми радили не будувати такого гіганта, пропонуючи щось менше та більш кероване, але ентузіазм наших білоруських партнерів був таким, що вони все одно пішли вперед.

Зараз BCH здебільшого повернувся до свого старого приміщення, яке ми побудували в 2003 році за величезну суму в 60 000 фунтів стерлінгів. Він також орендує приміщення для проведення семінарів та офісів у державного центру. BCH дізнався, що більше не завжди означає краще.

Іншою особливо білоруською проблемою став жорсткий державний контроль за рівнем заробітної плати. Протягом багатьох років BCH із задоволенням навчає російських спеціалістів з паліативної допомоги. Декільком із них вдалося залучити значне фінансування в Росії для паліативних програм для дітей. Неминуче деякі спеціалісти BCH переїхали до Москви, де зарплати значно вищі.

Події після демократичних протестів 2020 року в Білорусі склались умови, за яких ми не мали змоги надалі відвідувати BCH. Ковід слідував за пригніченням демократії, потім вторгнення в Україну через Білорусь перетворило останню на країну під санкціями Заходу. Білоруські благодійні організації, які отримують іноземне фінансування, зазнали особливо неприязної, а часом і лякаючої уваги. Консультативна рада BCH розпалася, оскільки її члени, переважно білоруські бізнесмени, зникли. Згодом зміни у власності банку витіснили нас із підтримки BCH будь-яким способом, окрім консультацій по телефону. У 2022 році ми прийняли важке рішення згорнути Friends of BCH (Велика Британія) і остаточно закрили його влітку 2023 року. Ми дуже сподіваємося, що навчальні зв’язки між британськими та білоруськими колегами можна буде відновити, коли дозволять політичні та дипломатичні події. Ми впевнені, що BCH переживе шторм і стане меншим, але впевненим у тому, щоб знову продовжити новаторську роботу на користь дітей та їхніх сімей.