8 Жовтня, 2024

Автор: Бет Сеффер, голова програм для людей похилого віку, World Jewish Relief

Організація World Jewish Relief уперше почала розглядати проблему деменції в Україні й інших східноєвропейських країнах нашого регіону (Молдові, Білорусі й Грузії) ще у 2015 році. Звісно, світ тоді був іншим. Ще не було пандемії коронавірусу й війни в Україні. Однак, ситуація була далекою від ідеалу. Протягом багатьох років ми тісно співпрацювали з партнерськими організаціями, надаючи підтримку з медичним обслуговуванням, ремонтами житла, соціальним забезпеченням і домашнім доглядом соціально незахищеним людям похилого віку з єврейських громад. Однак, певним чином питання деменції, зокрема того, що відбувається, коли в людей починають з’являтися її перші ознаки й вона прогресує, особливо не піднімалося.

У 2015 році ми організували ознайомчу поїздку до України разом з експертом із деменції з британського соціального сектора, щоб дізнатися, що відбувається у сфері місцевих громадських послуг для людей похилого віку. Ми відвідали державні психіатричні заклади — лікарні, у яких люди з прогресуючою деменцією доживали свої останні роки, приховані від суспільства.

У цілому, ми побачили, що соціальний і медичний сектори були надзвичайно непідготовлені до вирішення ситуації з деменцією. Рівень обізнаності широкої громадськості був низьким, а ставлення до деменції залишалося досить негативним. Люди не розуміли, що викликає дивну поведінку їхніх близьких, і приховували їх, ізолюючи від суспільного життя. У цій частині світу відсоток офіційно діагностованих випадків був надзвичайно низьким через перевантаженість і недостатню кваліфікованість медичних спеціалістів у питаннях деменції з клінічної точки зору. У суспільстві все ще існувала стигматизація будь-яких станів ментального здоров’я, успадкована з радянських часів. Але все ж таки в нашій громаді були випадки якісної допомоги завдяки окремим спеціалістам, здебільшого тим, хто здійснював догляд удома. Ці співробітники інтуїтивно навчилися доглядати за своїми пацієнтами попри брак клінічного розуміння захворювання.

Ми розробили базову тренувальну програму, що залучала максимальну кількість соціальних працівників, волонтерів і пересічних людей і складалася з 2- чи 3-денних семінарів, на яких можна було дізнатися про причини деменції, спростування міфів про це захворювання, спілкування з людьми з деменцією, типи деменції і багато іншого. На семінарах ми навчали «догляду, орієнтованому на особистість». Цей підхід ставить людину в центрі всього й мотивує доглядальників дізнаватися більше про життя й зацікавлення цієї людини, щоб краще піклуватися про неї й підтримувати її навички якомога довше.

Ми інтенсивно працювали за цією програмою з 2016 по 2018 рік і провели 8 тренувальних семінарів в Україні, Молдові й Білорусі, які відвідали сотні людей. Ми організували візити наших колег до Великобританії, де вони змогли побачити, як працює Jewish Care й інші служби для людей із деменцією. У рамках наших проєктів ми розпочали фінансування пов’язаних із деменцією заходів, призначили координатора з питань деменції, відкрили денні центри, організували підтримку для сімейних доглядальників тощо. Наші надзвичайні колеги поширили нашу ініціативу далі в державні заклади, медичні університети й інші групи місцевих спільнот, щоб розказати їм більше про деменцію.

Довготерміновий вплив

Минуло вже 8 років, ми пройшли через пандемію коронавірусу й 2,5 роки повномасштабної війни в Україні. Звісно обидва ці фактори значно вплинули на нашу роботу з усіх боків. Минулого року ми вирішили інвестувати кошти в професійне оцінювання впливу нашої навчальної програми ізраїльською компанією Key Impact, яка спеціалізується на проведенні досліджень соціального розвитку. Результати виявилися надзвичайно позитивними: 85% співробітників, що брали участь у програмі, повідомили про те, що їхня обізнаність із питань деменції значно підвищилася, а 88% сімейних доглядальників сказали, що завдяки програмі в них з’явилися спеціалісти, до яких вони можуть звернутися по підтримку. 90% опитаних співробітників почали проявляти більше емпатії до людей із деменцією після відвідування заходів із підвищення обізнаності про це захворювання.

Люди з деменцією мали доступ до послуг, що краще відповідали їхнім потребам, і, найважливіше, не були ізольованими від соціального життя: «Йому дуже подобалося відвідувати групові зустрічі в денному центрі в Хеседі[1]. Тобто ці зустрічі завжди піднімали йому настрій. І, звичайно, його хороший настрій завжди мав позитивний ефект на все інше: його спілкування, мислення й пам’ять».

Сімейні доглядальники відчували меншу стресу й мали, до кого звернутися: «Завдяки послугам із догляду вдома в мене з’явився час на себе. Тепер мені не потрібно постійно сидіти з моєю родичкою. Я знаю, що прийде соціальний працівник і добре подбає про неї, і всі будуть задоволені». Інший родич розказав: «Раптом моя мати взяла фотографію й почала її їсти. Це був шок для мене, але в Хеседі мені пояснили, чому це сталося й що мені не варто на неї сердитися».

З початку проєкту ми приділяли велику увагу тому, що дуже важливо використовувати позитивні слова, говорячи про деменцію (і людей похилого віку в цілому). Ми заохочували партнерів на тренувальних сесіях казати про людей, що «живуть із деменцією», а не «страждають на деменцію чи слабоумство» тощо, і слідкували, щоб ці терміни правильно перекладалися з англійської російською (яка на той час була основною мовою спілкування з нашими партнерами; зараз, зі зрозумілих причин, усі робота в Україні ведеться українською). Для цього доводилося створювати нові терміни, які не були поширені в російській мові. Наші місцеві партнери тепер виправляють своїх колег, коли ті повертаються до використання старої термінології.

Ширші соціальні зміни

Незважаючи на труднощі, в усіх місцях, де ми фінансували програми, співробітники докладали зусиль, щоб поділитися своїми знаннями й досвідом з іншими постачальниками соціальних послуг і спеціалістами.

Цікаво, що наша партнерська організація в Білорусі з перших років програми активно взаємодіяла з іншими неурядовими й державними організаціями й надалі стала лідером у країні з питань догляду за людьми з деменцією. Її співробітники налагодили важливі зв’язки з представниками Міністерства праці й соціального захисту та територіальних центрів. У 2018 році вони провели низку освітніх курсів для представників територіальних центрів, щоб долучитися до відкриття по всій території Білорусі денних центрів, дружніх до людей із деменцією. Вони також опублікували посібник із догляду за людьми з деменцією і розповсюдили його серед різних професійних організацій. Міністерство праці й соціального захисту Білорусі, у свою чергу, видало власні рекомендації для соціальних працівників у державних закладах. Це було значним досягненням, ураховуючи ситуацію в Білорусі. У Молдові бурхливе політичне становище завадило налагодженню ефективних зв’язків з урядом, і питання деменції все ще перебуває поза пріоритетами громадської охорони здоров’я.

Безсумнівно, попереду ще багато роботи. Недостатнє виділення ресурсів для пов’язаних із деменцією питань — це проблема світового масштабу, що обмежує дослідження, вчасну діагностику й належний догляд. Потрібно більше освіти для нових працівників, особливо в Україні, де масова еміграція через війну призвела до високої плинності кадрів. Крім того, наше оцінювання показало, що люди похилого віку все ще дуже стигматизовані й не мають базової обізнаності про деменцію.

Нещодавно організація Alzheimer’s Disease International опублікувала свій щорічний звіт «Глобальні зміни в ставленні до деменції»[2], і в цьому дослідженні вперше згадувалась Україна.  У відповідь на запитання «Я приховуватиму свою деменцію від людей, з якими спілкуюся: погоджуюся чи повністю погоджуюся» 34,2% респондентів погодилися. Це найвищий показник серед усіх країн, що брали участь у дослідженні. Він свідчить про все ще сильну стигматизацію в суспільстві.

На жаль, війна ускладнила й без того складну ситуацію для людей, що живуть із деменцією, і їхніх сімей. Наші партнери, організація «Незабутні», у звіті про хворобу Альцгеймера зазначають:

«За останні два з половиною роки ми стикалися з ситуаціями, коли водії-волонтери відмовлялися допомагати людям із деменцією евакуюватися з окупованих Росією територій, тому що ті поводилися «ненормально»; на людей із деменцією скаржилися й ставилися до них без розуміння в укриттях під час повітряних атак; біженці й внутрішні переселенці не могли знайти житло чи їх змушували виїхати, тому що вони «не поводилися належним чином». В інших випадках родичі залишали людей із деменцією самих, тому що не знали, як безпечно тікати з ними чи як знайти їм житло на новому місці».

Безперечно, перед нами ще довгий шлях. Ми плануємо продовжувати нашу роботу з поширення знань про деменцію, розуміння «зниження ризиків деменції» і просування підходів, орієнтованих на особистість. У цьому нам, як завжди, допомагають наші надзвичайно стійкі й динамічні партнерські організації. Разом ми будемо й надалі стояти пліч-о-пліч із людьми похилого віку в Східній Європі й допомагати їм жити гідно.

---

[1] Хеседи — це єврейські соціальні організації в пострадянському просторі, які спочатку створювалися здебільшого для надання компенсацій уцілілим жертвам нацистських репресій у рамках рішень Конференції з питань матеріальних претензій євреїв до Німеччини.

[2] Alzheimer’s Disease International, World Alzheimer Report 2024, World-Alzheimer-Report-2024.pdf (alzint.org)