8 октября, 2024

Автор: Бет Сэффер, руководитель программ для пожилых людей, World Jewish Relief

Организация World Jewish Relief впервые начала изучать проблему деменции в Украине и других восточноевропейских странах нашего региона (Молдове, Беларуси и Грузии) в 2015 году. Конечно, мир тогда был другим. Еще не было пандемии коронавируса и войны в Украине. Однако, ситуация была далека от идеальной. Мы тесно сотрудничали с партнерскими организациями в течение многих лет, предоставляя поддержку в медицинском обслуживании, ремонтах домов, социальном обеспечении и уходе на дому для социально незащищенных пожилых людей из еврейского сообщества. Но почему-то вопрос деменции, или точнее того, что происходит, когда у людей начинают появляться признаки деменции и она развивается дальше, особо не обсуждался.

В 2015 году мы организовали ознакомительную поездку в Украину с экспертом по деменции из британского социального сектора, чтобы разузнать, как обстоят дела с общественными услугами для пожилых людей на местном уровне. Мы посетили государственные психиатрические учреждения — больницы, где люди с прогрессирующей деменцией доживали свои последние годы, скрытые от глаз общества.

В целом, мы нашли, что социальный и медицинский сектор были, к сожалению, совершенно не подготовлены к решению вопроса с деменцией. Осведомленность широкой общественности была на низком уровне, а отношение к деменции было весьма негативным. Люди не понимали, из-за чего их близкие начинали странно себя вести, и прятали их, не допуская к общественной жизни. В этой части мира процент официально диагностированных случаев был очень низким из-за перегруженности медицинских специалистов и их недостаточной квалификации в вопросах деменции с клинической точки зрения. В обществе была сильная стигматизация любых проблем ментального здоровья, полученная в наследство от советских времен. Но все же в нашем сообществе были островки хорошей медицинской помощи благодаря отдельным специалистам, особенно оказывающим помощь на дому, которые интуитивно научились ухаживать за своими пациентами, несмотря на отсутствие клинического понимания болезни.

Мы запустили базовую образовательную программу для социальных работников, волонтеров и всех желающих, где в рамках двух- или трехдневных семинаров они могли узнать о причинах деменции, разоблачении связанных с ней мифов, общении с людьми с деменцией, типах деменции и других темах. На семинарах мы обучали принципу «ухода с ориентацией на личность», когда в центре всего стоит человек, а те, кто ухаживают за ним, стремятся узнать больше о его жизни и интересах, чтобы помогать ему жить максимально полной жизнью как можно дольше.

Мы интенсивно работали по этой программе с 2016 по 2018 год и провели 8 образовательных семинаров в Украине, Молдове и Беларуси. В них приняли участие сотни людей. Мы организовали ответные визиты в Великобританию для наших коллег, чтобы они смогли увидеть, как работает Jewish Care и другие службы для людей с деменцией. В рамках наших проектов мы начали финансирование специальных мероприятий по деменции, назначили координатора по вопросам деменции, открыли дневные центры, организовали поддержку для семейных опекунов и многое другое. Наши замечательные коллеги расширили нашу инициативу до государственных учреждений, медицинских университетов и других групп местной общественности, чтобы рассказать им больше о деменции.

Долговременный эффект

Прошло уже 8 лет, мы пережили пандемию коронавируса и 2,5 года полномасштабной войны в Украине. Конечно, оба этих фактора значительно повлияли на нашу работу во всех отношениях. В прошлом году мы решили инвестировать средства в профессиональную оценку эффекта и результатов этой программы израильской компанией Key Impact, которая специализируется на исследованиях социального развития. Результаты были чрезвычайно положительными: 85% социальных работников, которые участвовали в программе, сообщили о том, что их знания в вопросах деменции значительно улучшились, а 88% семейных опекунов сказали, что благодаря программе у них есть специалисты, к которым они могут обратиться за поддержкой. 90% опрошенных социальных работников стали проявлять больше эмпатии к людям с деменцией после мероприятий по повышению осведомленности об этом заболевании.

Люди с деменцией имели доступ к услугам, которые лучше отвечали их потребностям, и, что особенно важно, не были исключены из социальной жизни: «Ему очень нравилось посещать групповые встречи в дневном центре в Хэседе[1]. То есть эти встречи каким-то образом поднимали ему настроение. И, конечно, его хорошее настроение всегда оказывало положительный эффект на все остальное: общение, мышление и память».

Семейные опекуны чувствовали меньше стресса и знали, что им есть к кому обратиться: «Благодаря услугам по уходу на дому у меня теперь есть время на себя. Мне не нужно постоянно сидеть со своей родственницей. Я знаю, что придет социальный работник и хорошо позаботится о ней, и все будут довольны». Другой семейный опекун рассказал: «Неожиданно моя мама взяла фотографию и начала ее жевать. Это был шок для меня, но в Хэседе мне объяснили, почему это произошло и что мне не стоит сердиться на нее».

С начала проекта мы уделяли большое внимание тому, насколько важно использовать в разговорах о деменции (и пожилых людях в целом) позитивные слова. На наших образовательных семинарах мы призывали партнеров говорить о людях, которые «живут с деменцией», а не «страдающих деменцией, старческим слабоумием или маразмом», и следили за тем, чтобы эти термины правильно переводились с английского на русский (который на тот момент был основным языком общения наших партнеров; сейчас, по понятным причинам, для любой работы в Украине используется украинский язык). Для этого приходилось вводить новые термины, которые не использовались широко в русском языке. Наши местные партнеры теперь исправляют своих коллег, если те возвращаются к старой терминологии.

Более широкие социальные изменения

Несмотря на трудности, во всех местах, где мы финансируем программы, социальные работники старались делиться своими знаниями и опытом с другими поставщиками социальных услуг и специалистами.

Интересно отметить, что наша партнерская организация в Беларуси с первых лет программы успешно взаимодействовала с другими неправительственными и государственными организациями и стала в последствии лидером в стране по вопросам ухода за людьми с деменцией. Ее сотрудники наладили важные связи с представителями Министерства труда и социальной защиты и территориальных центров. В 2018 году они провели ряд образовательных курсов для представителей территориальных центров с целью создания по всей Беларуси дневных центров, открытых для людей с деменцией. Они также опубликовали пособие по уходу за людьми с деменцией и распространили его среди различных профессиональных организаций. Министерство труда и социальной защиты Беларуси, в свою очередь, выпустило свои рекомендации для социальных работников в государственных учреждениях. Это было значительное достижение, учитывая ситуацию в Беларуси. В Молдове бурная политическая ситуация не позволила эффективно сотрудничать с правительством, и деменция все еще не вошла в приоритетные направления общественного здравоохранения.

Конечно, предстоит еще много работы. Недостаточное выделение ресурсов на нужды, связанные с деменцией, является проблемой во всем мире и ограничивает ее исследование, своевременную диагностику и возможности надлежащего ухода. Требуется больше обучения для новых сотрудников, особенно в Украине, где миграция из-за войны привела к высокой текучести кадров. Кроме того, наша оценка показала, что пожилые люди все еще сильно стигматизированы и не имеют базового представления о деменции.

Совсем недавно организация Alzheimer’s Disease International опубликовала свой ежегодный отчет «Глобальные изменения в отношении к деменции»[2], и в этом исследовании впервые упоминалась Украина.  На вопрос «Я буду стараться скрывать свою деменцию от людей, с которыми знакомлюсь: соглашусь или полностью соглашусь» 34,2% опрошенных ответили «соглашусь». Это наивысший показатель среди всех стран, участвовавших в исследовании, и он говорит о все еще сильной стигматизации в обществе.

Война, к сожалению, осложнила и без того трудную ситуацию для людей, живущих с деменцией, и их семей. Наши партнеры, организация «Незабутни», писали в отчете по болезни Альцгеймера следующее:

«За последние два с половиной года мы сталкивались с ситуациями, когда волонтеры-водители отказывались помогать людям с деменцией эвакуироваться с оккупированных Россией территорий, потому что те вели себя «ненормально»; на людей с деменцией жаловались или относились к ним с непониманием в укрытиях во время воздушных атак; беженцы и внутренние переселенцы не могли найти жилье и их просили съехать, потому что они «не вели себя должным образом». Других людей с деменцией родственники оставляли, потому что не знали, как безопасно бежать с ними или как организовать им подходящее жилье на новом месте».

Без сомнения, нужно сделать еще очень многое. Мы планируем продолжать нашу просветительскую работу по распространению знаний о деменции, понимания «снижения рисков деменции» и продвижению ориентированного на личность подхода, и в этом нам, как всегда, помогают наши чрезвычайно стойкие и динамичные партнерские организации. Вместе мы будем и далее стоять плечом к плечу с пожилыми людьми в Восточной Европе и помогать им жить достойно.

---

[1] Хэседы — это еврейские социальные организации в постсоветском пространстве, которые изначально были созданы для предоставления компенсаций выжившим жертвам нацистских репрессий в рамках решений Конференции по материальным претензиям евреев к Германии.

[2] Alzheimer’s Disease International, World Alzheimer Report 2024, World-Alzheimer-Report-2024.pdf (alzint.org)